معتصم الرقاد

 

عمان- الغد- “قرأت ما يزيد على 200 كتاب طبي لأبحث عن مرضي، فشخصت حالتي وطرحت استنتاجي على الطبيب المتابع لحالتي، فأيدني واستغرب من سعة معرفتي الطبية. بحثت وتعلمت طريقة التعامل مع متلازمة (أهلرز دانلوس).. وبدأت أتابع حالتي وأبحث عن حلول لكل مشكلة من المشاكل التي أواجهها”، بهذه الجملة لخصت الطالبة الأردنية إسراء التايه رحلتها في اكتشافها مرضها وتشخيصه.

تقول التايه (18 عاما)، بدأت قصتي عندما كنت طفلة أعاني بعض المشاكل الصحية في الجهاز المناعي والهضمي، وعندما أصبحت في العاشرة من عمري، بدأت حالتي الصحية تزداد سوءًا، إذ ظهرت مشاكل صحية أخرى، منها الإمساك الشديد الذي يدوم شهورا دون أي حركة في الأمعاء أو الإخراج، أصبحت أستفرغ عدة مرات يوميًا، بدأ يظهر على وجهي طفح جلدي يشبه الحرق.

وتضيف: بدأت تظهر حساسيات حادة من بعض الأطعمة غير مبررة (Anaphylaxis)، وظهرت لي مشاكل في التنفس، وخلع يومي مفرط في المفاصل، وأغمي علي عدة مرات في المدرسة دون أن نعرف السبب، ثم بدأت حالتي الصحية تخرج عن السيطرة لدرجة أنها أعاقتني عن الاستمرار في حياتي اليومية. وسيطر علي الألم والإرهاق.

راجعت التايه نحو 70 طبيبا في العالم، ومن مختلف التخصصات دون الوصول إلى نتيجة، مبينة: “سافرت مع عائلتي إلى كندا، وحاولنا البحث عن تفسير لمشاكلي الصحية هناك، حيث زرت عدة مستشفيات، وأجروا لي جميع الفحوصات والتحاليل والأشعة اللازمة حتى يصلوا إلى تشخيص لحالتي، ولكن دون جدوى، عندها فقدت الأمل ولكني لم أستسلم”.

وتشرح، “بدأت بقراءة كتب طبية عن الجهاز الهضمي ومشاكله، ثم تعمقت بالأمراض النادرة حتى قرأت زهاء 200 كتاب طبي، وأثناء بحثي قرأت عن متلازمات أهلرز دانلوس (Ehlers Danlos Syndromes). فوجدت أن جميع الأعراض تنطبق عليّ، فطرحت استنتاجي على الطبيب المتابع لحالتي، فأيدني واستغرب من سعة معرفتي الطبية. ثم أجرى لي بعض الفحوصات، وتم تشخيصي بهذه المتلازمة.

وتصف التايه، عندها شعرت بالفرج والسعادة لمعرفة سبب آلامي، ولكنني شعرت بالإحباط عندما علمت أن مرضي نادر جدًا، ولا يوجد له أي علاج.

وتتابع، بدأت رحلتي للبحث عن طبيب يستطيع أن يفهم ويتابع حالتي الصحية النادرة، ولكني لم أجد حتى الآن، بحثت أكثر في طريقة التعامل مع هذه المتلازمة، وبدأت أتابع حالتي، وأبحث عن حلول لكل مشكلة من المشاكل التي أواجهها.

وتكمل، فبعد أن أثبتت الفحوصات وجود خزل (شلل) المعدة (Gastroparesis)، ذهبت إلى متخصص بالتنظير لتركيب أنبوب تغذية للمعي الصائم من الأمعاء الدقيقة (Nasojejunal tube) لأتلقى غذائي اليومي وأتجاوز المعدة ومشاكلها. ثم بحثت عن نوع الغذاء والأدوية والفيتامينات المحللة عناصرها لتتناسب مع الأمعاء الدقيقة وغياب عمل المعدة. فطلبت من أميركا الغذاء والأدوية والمضخة والأكياس الخاصة للتغذية عبر أنبوب الأمعاء الدقيقة. ودرست نسبة الغذاء والأدوية المناسبة لجسمي ومعدل سرعة تقبل أمعائي له لأستطيع تعيير المضخة بشكل مناسب لجسمي دون حدوث أي ضرر لأمعائي.

وتزيد: بدأت بعمل تنظيف شهري لأمعائي نظرًا لعدم وجود عملية إخراج طبيعية لديّ، وذلك عن طريق استخدام Enema Kit.

وتقول: “بحثت عن حلول للحد من الخلع اليومي لمفاصل جسمي. فطلبت عدة أنواع من مثبتات ودعامات و KT tape لأغلب مفاصلي. إضافة إلى خواتم طبية مثبتة لمفاصل الأصابع”.

وهكذا تعلمت كيف أتعامل مع مشاكلي القديمة إضافة إلى أي مشاكل واضطرابات جديدة في أجهزة الجسم قد تظهر فجأة بسبب هذه المتلازمة مثل: اضطرابات البنكرياس والمثانة والكلى والقلب وغيرها.

بعد وصولي إلى هذه المرحلة من الوعي، أحسست بالمسؤولية تجاه مجتمعي ووطني فأخذت عهدًا على نفسي أن أنشر الوعي عن هذه الامراض النادرة والأمراض غير المرئية وأساعد كل من يحتاج مني مساعدة بدعمهم ومساندتهم. فأنشأت صفحة توعوية على إنستجرام وفيسبوك وبدأت بنشر معلومات طبية موثقة علميًا. وتم اعتماد صفحتي مرجعا علميا في منظمة BMDE-Labs للبحوث. كما تم اعتمادي من منظمة

The Ehlers-Danlos Society العالمية إضافة إلى المؤتمر الأمريكي Health Advocacy Summit.

وتختم صاحبة الإرادة والهمة الشابة التايه حديثها بالقول، أهيب بالجهات المختصة دعمي، والوقوف إلى جانبي وأتمنى وجودي بكلية الطب في الجامعة الأردنية لأكمل مسيرتي في المجال.

وبهذا الدعم والاهتمام سأكون قادرة على تأسيس قسم توعوي هو الأول من نوعه في الوطن العربي كمرجع مهم لدعم وتوعية ورفع مستوى جودة الحياة والتعايش لكل من يعاني متلازمات أهلرز دانلوس في كل الوطن العربي والعالم.

وأنشأت صفحة توعوية على إنستجرام وفيسبوك وبدأت بنشر معلومات طبية موثقة علميًا ، وتم اعتماد صفحتي مرجعا علميا في منظمة BMDE-Labs للبحوث ، كما تم اعتمادي من منظمة The Ehlers-Danlos Society العالمية إضافة إلى المؤتمر الأميركي Health Advocacy Summit.